Karcsi múlt hét pénteken elaludt este mesenézés közben. Apa és Miki úszni voltak. Karcsi pedig mesét nézett a kanapén. Mivel este 8 volt már, hagytuk. Nem keltettük fel enni se. Igazából azt gondoltuk, hogy felkel majd magától. De nem.
Még felébreszteni sem igazán sikerült. Felült, majd visszadőlt és aludt tovább jóízűen. Így fogtam, felvittem a szobába (majd meg szakadtam alatta, 25 kg!) és úgy ahogy volt ruhástól betettem az ágyba.
Reggel arra ébredtünk, hogy bejött a szobába.
- Mi van most? Reggel van? Így aludtam ruhában?
-Igen. Reggel van. Így aludtál.
- Hurrá! Nem kell felöltözni!
És kiviharzott. :)
2015. július 14., kedd
2015. július 6., hétfő
RMC
Egy hete a Rózsakert Kórházban voltunk endokrinológusnál, mert továbbra is aggaszt, hogy Miki alacsony. Mi valamilyen hormonproblémára gondoltunk. A doktornő azt mondta, hogy az szinte kizárt, mert akkor el is lenne hízva. Viszont említett egy másik betegséget, amit szerinte érdemes lenne tovább vizsgálni. Noonan-szindróma.
Ez egy genetikai eltérés, ami elég sok mindent okozhat. Legtöbb hatása csak esztétikai: alacsonyabban ülő fülek, távolabb lévő szemek, alacsony termet, barna folt a bőrön, stb. Talán még az orbitális lúdtalp is ennek köszönhető. Vannak súlyosabb hatásai is, de azok olyan szívproblémák, amikkel nem lehetne 8 évig tünetmentesen élni. Szóval az tuti nincs Mikinek. Azt írják a betegségről, hogy a betegek 30%-a diagnosztizált csak, a többiek észre sem veszik.
A doktornő az mellett, hogy javasolta, keressünk fel egy genetikust, azt mondta, hogy elképzelhető, hogy növekedési hormonnal lehet gyorsítani a növekedése ütemét. Elmondása szerint Magyarországon nem csinálják, de külföldön igen. Én ebből arra következtettem, hogy lehet itt is, de nem támogatott. Majd meglátjuk, hogy egyáltalán ez okozza-e az alacsony növést. Jó lenne, ha ez lenne, mert akkor meg lenne az ok és lehetne megoldást keresni. :)
Azért az érdekes, hogy mindezért magánkórházba kellett mennünk. Eddig hiába mondtam bármelyik orvosnak, hogy valami nem stimmel, hiába kérdeztem, hogy nincs-e valami hasonló nevesített szindróma, mindenki hülyének nézett vagy lehurrogott. Jó érzés, ha emberszámba vesznek.
Ja, és bejelentkeztem genetikára a Tűzoltó utcába. Ezt javsolta a doktornéni. December 2-re kaptam időpontot. Nem kell azt úgy elsietni. :)
Ez egy genetikai eltérés, ami elég sok mindent okozhat. Legtöbb hatása csak esztétikai: alacsonyabban ülő fülek, távolabb lévő szemek, alacsony termet, barna folt a bőrön, stb. Talán még az orbitális lúdtalp is ennek köszönhető. Vannak súlyosabb hatásai is, de azok olyan szívproblémák, amikkel nem lehetne 8 évig tünetmentesen élni. Szóval az tuti nincs Mikinek. Azt írják a betegségről, hogy a betegek 30%-a diagnosztizált csak, a többiek észre sem veszik.
A doktornő az mellett, hogy javasolta, keressünk fel egy genetikust, azt mondta, hogy elképzelhető, hogy növekedési hormonnal lehet gyorsítani a növekedése ütemét. Elmondása szerint Magyarországon nem csinálják, de külföldön igen. Én ebből arra következtettem, hogy lehet itt is, de nem támogatott. Majd meglátjuk, hogy egyáltalán ez okozza-e az alacsony növést. Jó lenne, ha ez lenne, mert akkor meg lenne az ok és lehetne megoldást keresni. :)
Azért az érdekes, hogy mindezért magánkórházba kellett mennünk. Eddig hiába mondtam bármelyik orvosnak, hogy valami nem stimmel, hiába kérdeztem, hogy nincs-e valami hasonló nevesített szindróma, mindenki hülyének nézett vagy lehurrogott. Jó érzés, ha emberszámba vesznek.
Ja, és bejelentkeztem genetikára a Tűzoltó utcába. Ezt javsolta a doktornéni. December 2-re kaptam időpontot. Nem kell azt úgy elsietni. :)
 |
| Kész a lovashintó |
 |
| Játszófal a várakozó gyerekeknek a RMC-ben |
 | |
| Autózok |
GRU
Mit láttunk?
Minyon úr és Minyonová asszony Ipolyszalkán.
A szalmabála művészet mesterei. Le a kalappal
LOGISCOOL
Mivel Mikinek a suliban nagyon kevés sikerélménye volt félévkor arra gondoltunk, hogy kellene neki keresni valamilyen szakkört, tanfolyamot, sportfoglalkozást, ahol jól érzi magát, hasznosat tanul és elfogadják, szeretik.
Így kerültünk Szentendrére a LOGISCOOLba.
Ez egy olyan hely, ahol heti másfél órában tanulnak programozni a gyerekek. A módszer gyerekenek való. Először inkább a programozás alapjaival, logikájával ismerkednek, aztán -gondolom- később majd eljutnak a programnyelvekhez is. Céljuk nem feltétlen a programozók képzése. Inkább az, hogy olyan felnőtté váljanak, akik hatékonyan tudják használni a rendelkezésükre álló eszközöket. Az órákat fiatal, egyetemisták tartják. Miki Bence "bácsi"-hoz járt.
Mikinek nagyon tetszik., bár megszállottá nem vált. Én mondjuk örültem volna neki, mert van egy olyan kényszerképzetem, hogy minden férfinak profin kell tudni bánni a számítógépekkel és kell tudnia főzni. De ugye még semmiről nem maradtunk le, van még ideje. Főzni pedig szeret. Hogy honnan ez a fura gondolatom? Nem tudom. Valószínűleg rossz körökben mozgom. :)
Az utolsó óra után júniusban kaptunk meghívót egy záró eseményre. Gondoltam, elmegyünk, de igazán nem is tudtam, mi lesz ott. Kiderült, hogy minden gyerek bemutatja egyik saját kis programját, amit maga írt. A hangulat jó volt, a gyerekek aranyosak, ügyesek. Jó, hogy nem hagytuk ki. Miki is ügyes volt.
Ami még nagyon pozitív volt, hogy láttam Bence, a tanára szereti őt és ráadásul el is mondta a közönségnek, hogy ő bizony kedvet kapott ahhoz, hogy gyerekekkel foglalkozzon. Ez biztató. Van még remény az oktatásban. :) (Azért azt meg kell említenem, hogy Bence "bácsi" nagyon cuki, anyukák fognak neki örülni. Abba pedig még véletlenül sem gondolunk bele ilyenkor, hogy ha nagyon összeszedem magam, az anyja lehetnék. Nem, nem gondolunk erre. Ááááááá! :) )
Így kerültünk Szentendrére a LOGISCOOLba.
Ez egy olyan hely, ahol heti másfél órában tanulnak programozni a gyerekek. A módszer gyerekenek való. Először inkább a programozás alapjaival, logikájával ismerkednek, aztán -gondolom- később majd eljutnak a programnyelvekhez is. Céljuk nem feltétlen a programozók képzése. Inkább az, hogy olyan felnőtté váljanak, akik hatékonyan tudják használni a rendelkezésükre álló eszközöket. Az órákat fiatal, egyetemisták tartják. Miki Bence "bácsi"-hoz járt.
Mikinek nagyon tetszik., bár megszállottá nem vált. Én mondjuk örültem volna neki, mert van egy olyan kényszerképzetem, hogy minden férfinak profin kell tudni bánni a számítógépekkel és kell tudnia főzni. De ugye még semmiről nem maradtunk le, van még ideje. Főzni pedig szeret. Hogy honnan ez a fura gondolatom? Nem tudom. Valószínűleg rossz körökben mozgom. :)
Az utolsó óra után júniusban kaptunk meghívót egy záró eseményre. Gondoltam, elmegyünk, de igazán nem is tudtam, mi lesz ott. Kiderült, hogy minden gyerek bemutatja egyik saját kis programját, amit maga írt. A hangulat jó volt, a gyerekek aranyosak, ügyesek. Jó, hogy nem hagytuk ki. Miki is ügyes volt.
Ami még nagyon pozitív volt, hogy láttam Bence, a tanára szereti őt és ráadásul el is mondta a közönségnek, hogy ő bizony kedvet kapott ahhoz, hogy gyerekekkel foglalkozzon. Ez biztató. Van még remény az oktatásban. :) (Azért azt meg kell említenem, hogy Bence "bácsi" nagyon cuki, anyukák fognak neki örülni. Abba pedig még véletlenül sem gondolunk bele ilyenkor, hogy ha nagyon összeszedem magam, az anyja lehetnék. Nem, nem gondolunk erre. Ááááááá! :) )
 |
| Mikin a telkintetek Mikrofonnál az "őrült" műsorvezető |
 | |
| Kékben Bence "bácsi" |
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)
